La grandeur d’une civilisation ne se mesure pas à la puissance qu’elle exerce sur la mort, mais à la fidélité avec laquelle elle demeure aux côtés de la vie, jusqu’à son dernier souffle.
Il est des débats politiques qui ne portent pas d’abord sur une loi, mais sur l’idée que nous nous faisons de l’homme. Le débat sur la fin de vie est de ceux-là.
Depuis le vote de l’Assemblée nationale ouvrant un droit à l’aide à mourir, je pense à une phrase de Xavier Bichat : « La vie est l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort. » ¹
Cette définition est magnifique. Elle dit davantage qu’une vérité biologique. Vivre, ce n’est pas seulement respirer. C’est résister. Résister à la maladie, au découragement, à la souffrance. Résister aussi longtemps qu’il reste une raison d’espérer, une main à serrer, un regard à croiser, un amour à recevoir ou à donner.
Cette phrase me ramène à un souvenir qui ne m’a jamais quitté.
Mon père était hospitalisé à l’hôpital du Bailleul, dans la Sarthe. Un cancer le rongeait de l’intérieur. Les traitements étaient lourds. Les séjours à l’hôpital se succédaient. Il souffrait, bien sûr. Mais il s’accrochait à la vie avec une force silencieuse qui nous impressionnait tous.
Au mois de mai 2010, nous avions fêté ses quatre-vingt ans à Pescheseul. Comme toujours dans notre famille, nous avions chanté notre hymne : « Pescheseul est à mon cœur ce qu’un joli jardin est à une petite fleur… Et je reviendrai aux prochaines saisons… »
Au moment où nous sommes arrivés à ces derniers mots, nos regards se sont croisés. Sans prononcer une parole, j’ai compris ce que ses yeux me disaient : « Moi, je ne reviendrai sans doute pas aux prochaines saisons. ». Un voile humide traversa son regard. Nous n’avons rien ajouté. Certains silences sont plus éloquents que les discours.
L’année suivante, en juin 2011, nous étions réunis autour de son lit, à l’hôpital. Mon parrain, le père Christian, missionnaire au Congo et frère de ma mère, était présent. Mon père avait pour lui une immense estime. Il lui posa alors une question qui, depuis, ne m’a jamais quitté.
« Christian, lorsque je m’endors, je traverse un tunnel noir. Au bout, il y a une brèche. Derrière cette brèche, il y a de la lumière. Mais je ne veux pas la traverser. Dis-moi… dois-je traverser la brèche ? »
Mon oncle demeura silencieux quelques instants. Puis il répondit simplement :
« Bruno, s’il y a de la lumière, alors il faut traverser la brèche. »
Quelques jours plus tard, mon père nous quittait. Je repense souvent à cette scène. Mon père souffrait. Il souffrait beaucoup. Pourtant, jamais il n’a demandé que l’on mette fin à ses jours.
Il voulait vivre. Il voulait comprendre ce qui lui arrivait. Il voulait être entouré. Il voulait être rassuré. Il voulait, lorsque son heure viendrait, pouvoir traverser cette brèche en paix.
En cela, j’ai compris une chose que l’on n’apprend ni dans les livres ni dans les débats parlementaires : jusqu’au dernier souffle, un homme continue de transmettre. Il transmet son courage. Sa confiance. Sa manière d’affronter l’épreuve. Parfois même, sa manière de mourir.
Les derniers jours d’une existence sont encore une leçon de vie pour ceux qui restent. C’est peut-être là que se situe, à mes yeux, le cœur du débat. Depuis plusieurs mois, nous parlons beaucoup du droit de mourir. Nous parlons moins du devoir d’accompagner.
La nouvelle loi loi répond à la question : « Comment mourir ? »
Mon père posait une autre question : « Comment vivre jusqu’au bout ? »
La différence est immense.
Je ne mets pas en doute la sincérité de ceux qui ont voté ce texte. Beaucoup l’ont fait par compassion. Beaucoup pensent répondre à des situations de souffrance qu’ils jugent insupportables. Mais toute politique procède d’une certaine idée de l’homme. C’est pourquoi le débat sur la fin de vie n’est pas seulement un débat juridique.
Il est un débat anthropologique. Une loi ne répond jamais seulement à des situations individuelles. Elle exprime une vision de l’homme. Elle dessine une civilisation. Pendant des siècles, la médecine s’est construite autour d’un même idéal : guérir lorsque cela est possible, soulager toujours, accompagner jusqu’au dernier souffle.²
Désormais, notre droit admet qu’il puisse aussi relever de la médecine de provoquer délibérément la mort. Je ne peux m’empêcher d’y voir un changement anthropologique majeur. Car une société ne se définit pas seulement par les droits qu’elle reconnaît. Elle se définit aussi par les devoirs qu’elle accepte d’assumer.
Or la dépendance n’est pas un accident de la condition humaine. Nous naissons dépendants. Nous mourons souvent dépendants. Entre ces deux moments, nous passons notre existence à croire que nous sommes autonomes, alors que toute notre vie repose sur les autres.
La fragilité n’est pas ce qui diminue notre humanité. Elle est ce qui la révèle.³ Dans L’humain, l’écologie et la politique, je défendais l’idée que la première des écologies est celle de l’homme.
Nous savons protéger les paysages, les forêts, les espèces menacées, les monuments, parce que nous reconnaissons leur valeur indépendamment de leur utilité immédiate. Pourquoi serions-nous moins exigeants lorsqu’il s’agit d’une vie humaine devenue fragile ?
Une civilisation digne de ce nom ne mesure pas la valeur d’une personne à son autonomie, à sa productivité ou à son utilité. Elle reconnaît qu’une vie conserve une valeur infinie jusque dans sa plus grande vulnérabilité.
Le véritable progrès n’est pas d’offrir plus facilement la mort. Le véritable progrès est de faire en sorte qu’aucun Français ne soit privé de soins palliatifs, qu’aucune famille ne soit laissée seule devant la souffrance et qu’aucun malade ne puisse croire qu’il est devenu un poids dont la disparition soulagerait les siens.⁴
La médecine moderne accomplira encore des prodiges. Elle guérira davantage. Elle soulagera davantage. Mais elle ne devra jamais oublier sa vocation première : demeurer du côté de la vie.
Albert Schweitzer écrivait que le fondement de toute éthique est le « respect de la vie ».⁵ Je crois qu’il avait raison. Le rôle d’une civilisation n’est pas seulement de garantir des droits. Il est aussi d’entretenir ce respect profond pour toute existence humaine, jusque dans sa plus extrême fragilité.
Bichat écrivait que « la vie est l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort ». J’aimerais ajouter, à la lumière de ce que j’ai vécu auprès de mon père, qu’une civilisation est l’ensemble des gestes qui résistent au renoncement. Résister au renoncement, c’est continuer à soigner lorsque l’on ne peut plus guérir. C’est continuer à aimer lorsque l’on ne peut plus sauver. C’est continuer à accompagner lorsque l’on ne peut plus retenir. Mon père n’avait pas besoin qu’on abrège sa vie. Il avait besoin qu’on lui tienne la main. Il avait besoin d’entendre qu’au-delà de la brèche, il y avait de la lumière. Il avait besoin que ceux qui l’aimaient demeurent auprès de lui jusqu’au dernier instant. Nous l’avons accompagné. Nous avons pleuré. Nous l’avons laissé partir. Et jamais je n’ai eu le sentiment que son existence avait perdu sa dignité. Au contraire.
Je crois que je n’ai jamais autant compris la valeur d’une vie qu’en voyant la sienne s’achever.
Une société qui considère qu’une existence devient moins digne parce qu’elle est fragile prend le risque d’oublier ce qui fait précisément notre humanité. Nous ne sommes pas seulement des êtres qui vivent. Nous sommes des êtres qui nous faisons vivre les uns les autres.
Voilà pourquoi je continuerai de croire que le plus beau progrès n’est pas de rendre la mort plus facile. Le véritable progrès ne consiste pas à apprendre à mieux donner la mort. Il consiste à mieux aimer la vie, jusqu’à son dernier souffle.
Notes
1. Xavier Bichat (1771-1802), Recherches physiologiques sur la vie et la mort (1800).
2. Cette conception est au fondement de la médecine hippocratique et inspire le développement des soins palliatifs modernes, notamment sous l’impulsion de Cicely Saunders, fondatrice du St Christopher’s Hospice à Londres.
3. Emmanuel Levinas, Totalité et Infini (1961). Pour le philosophe, la vulnérabilité d’autrui est à l’origine même de notre responsabilité morale.
4. Les rapports successifs des pouvoirs publics soulignent les fortes inégalités territoriales d’accès aux soins palliatifs en France, malgré les plans nationaux qui leur sont consacrés.
5. Albert Schweitzer (1875-1965), médecin, philosophe et prix Nobel de la paix, a développé le principe du « respect de la vie » (Ehrfurcht vor dem Leben), qu’il considérait comme le fondement de toute éthique.